Врождённые пороки развития ребёнка или приобретённые сложные заболевания одинаково выбивают родителей из колеи. При этом, как правило, нет возможности подумать о себе — сплошные заботы. Однако важно и нужно сделать именно это. Как принять тяжёлый диагноз ребёнка, пережить горе и стать опорой для себя и для него (даже если он болен смертельно), редакция «Родительского университета» выяснила вместе с перинатальным, репродуктивным и кризисным психологом Дарьей Соколовой.
Как реагировать на диагноз
Потрясение, шок, беспомощность, бессилие и растерянность — все эти чувства абсолютно нормальны для тех, кто узнал о серьёзном диагнозе своего ребёнка.
- Разрешите себе эти эмоции.
- Проговорите или напишите, что именно чувствуете и почему.
- Выпустите боль с помощью безопасных действий (поплакать, побить подушку, порвать бумагу, прокричаться, отоспаться).
Главное — ни в коем случае не вините себя за бездействие и непонимание, куда бежать и что делать.
Психолог объясняет, что в такой ситуации нервная система активирует симпатическую часть, которая отвечает за реакцию «бей или беги», которая предназначена для быстрой мобилизации сил в условиях стресса.
«Включается высвобождение адреналина и кортизола — гормонов, которые усиливают бдительность и мобилизуют энергию для преодоления стрессовой ситуации. В этот момент мозг, особенно амигдала, пугается угрозы, активируя стрессовые реакции, и одновременно происходит торможение отделов мозга, ответственных за размышления и принятие решений, что объясняет растерянность и неспособность быстро ориентироваться», — говорит Дарья Соколова.
В классической психологии Карла Юнга или современного когнитивно-поведенческого подхода, это — естественные реакции организма, подготовленные эволюционно для преодоления опасности. Однако в условиях хронического или сильного стресса эти реакции могут стать деструктивными и приводить к дезорганизации психики, поэтому важно оказать себе помощь.
«Есть такое понятие, как патологическое горевание, когда человек застревает в своём горе и не может самостоятельно из него выйти. В данном случае помощь профильного специалиста не просто показана, а жизненно необходима», — подчёркивает Дарья Соколова.
Какие стадии горевания проходит каждый и почему это важно знать
При постановке тяжёлого диагноза ребёнку родители сталкиваются с потерей — потерей образа ребёнка, образа себя, как родителей здорового ребёнка, картины будущего и т. д., а любая потеря приводит к переживанию горя.
«Каждый человек по-своему проживает горе: кто-то плачет, кто-то, наоборот, замыкается в себе, кто-то ищет поддержки у близких, а кто-то не готов говорить о своих переживаниях. Правильных способов нет, есть только подходящие конкретному человеку».

Специалист также отмечает, что понимание механизмов работы нервной системы и стадий процесса принятия позволяет более эффективно преодолевать трудности и восстанавливаться после сильного потрясения.
Дарья Соколованазывает следующие стадии горевания.
Шок и отрицание
Первичная реакция — полное непонимание происходящего, отказ верить в диагноз, попытка избежать реальности («Это не могло случиться», «Они ошиблись»). В этот период родители испытывают ощущение нереальности ситуации и могут делать вид, что ничего не произошло. Это защитный механизм, который позволяет временно снизить эмоциональную нагрузку, поясняет эксперт.
Гнев и вина
После шока обычно происходит эмоциональный взрыв как следствие чувства несправедливости и бессилия перед болезнью. Может вспыхнуть ярость по отношению к ситуации, себе или окружающим. Возникают мысли: «Почему это случилось именно со мной?», а также чувство вины: «Я сделала не всё, что могла», «Я виновата в том, что так произошло». Боль кажется невыносимой, и женщины часто чувствуют себя виноватыми даже тогда, когда объективно ничего не могли предпринять. Также для этого этапа характерны обвинения врачей или окружающих.
Торг и надежда
На этом этапе родители начинают искать способы изменить исход события, надеются на чудо или находят смысл в страданиях («Если мы пройдём испытания, ребёнок выздоровеет», «Если мы сделаем то-то или то-то, то наш ребёнок поправится»).
Депрессия и печаль
Предыдущие этапы эмоционально затратны, и после них люди могут избегать общения с близкими, ощущать одиночество и изоляцию, испытывать нежелание делиться своими чувствами. В этот период наиболее остро ощущается безнадёжность, потеря интереса к жизни, снижение энергии и активности. Чувство вины, отчаяния, грусти преобладают над всеми остальными эмоциями. Нередко родители ребёнка сталкиваются с непониманием окружающих, которым трудно представить глубину переживаний матери и отца.
Принятие и интеграция
Последняя стадия характеризуется постепенным принятием ситуации и формированием новой реальности, где болезнь становится частью жизни. Начинается поиск способов помочь ребёнку. Семья учится жить дальше, сохраняя позитивные отношения с ребёнком и друг другом.
Как пережить горе, если предстоит растить ребёнка с врождёнными пороками развития или приобретённой тяжёлой болезнью
Первый и главный шаг — осознать, что в жизни пришли радикальные изменения, и так, как раньше, уже не будет. Посмотрев в лицо реальности, вы столкнётесь со своими эмоциями и чувствами, а значит, сможете с ними работать.
Дарья Соколова выделяет следующие приёмы, как пережить горе.

Выпускайте горе, гнев или отчаяние
Осознание, проговаривание и выпускание эмоций помогает снизить внутреннее напряжение. Главное — не подавлять их, иначе есть риск выгорания и развития психосоматических заболеваний.

Развивайте внутреннюю устойчивость
Включайте в жизнь практики релаксации, осознанного присутствия в моменте, дыхательные упражнения — это помогает управлять стрессом и сохранять эмоциональное равновесие.
Начните с простого: позволяйте себе 10-15 минут прогулки и сосредотачивайтесь на том, как рябит вода на пруду, шевелятся листья, движутся облака, закрывайте глаза и анализируйте, какой сегодня ветер — такой же, как вчера, или ощущения другие? Такие мелочи позволяют разгрузить голову и снять напряжение.
Просите поддержки у близких и знакомых
«Семья, друзья, профессиональные психологи, духовники — источники поддержки и ресурсов. Если есть возможность, соберитесь вместе со всеми членами семьи, готовыми участвовать в уходе за ребёнком, и обсудите, кто в чём готов помогать. Для того, чтобы забота о ребёнке была менее энергозатратна для вас, разделите большие задачи на маленькие части», — рекомендует специалист.
Поддерживайте связь с окружением
Общение снижает уровень тревожности и депрессии, повышает устойчивость к стрессу.
«Существуют также специализированные сообщества родителей с аналогичным опытом. Общение товарищей по ситуации помогает понять, что вы не одиноки и мотивирует продолжать действовать», — напоминает Дарья Соколова.
Обращайтесь за профессиональной помощью
Психологическую помощь можно получить бесплатно по ОМС, взяв направление участкового терапевта или обратившись в психоневрологический диспансер.
Также можно звонить на горячую линию службы психологической помощи (например, по единому телефону доверия МЧС 8 (495) 400-99-99 или на кризисную линию доверия 8 (800) 333-44-34). Психологические службы бывают федеральными, региональными и местными, можно выбрать удобный для себя вариант.
Соберите информацию и ресурсы
Постарайтесь больше узнать о заболевании вашего ребёнка, ведь информированность уменьшает страх неизвестности и способствует осознанному выбору действий. Кроме того, полезно поискать дополнительные финансовые ресурсы: государственные программы помощи детям с инвалидностью, благотворительные фонды.
Занимайтесь рутиной
Организация ежедневного ухода за ребёнком должна стать привычкой. Регулярные медицинские осмотры, соблюдение диеты и приём лекарств становятся частью повседневной жизни. Разработка чёткого графика помогает снизить уровень стресса и обеспечивает ощущение контроля и стабильности.
Дарите радость себе и близким
Когда ребёнок болен, такие советы могут восприниматься как кощунство. Однако в сложной ситуации светлые эмоции важны и родителям, и ребёнку, сколько бы ему ни было месяцев или лет, ведь он перенимает на себя состояние взрослых. Тёплые объятия, мороженое, прогулка, полчаса сна, укладка, настольная игра или поход на стендап — позволяйте себе и ребёнку то, что вызывает улыбку и дарит энергию.
Как пережить горе, если ребёнок смертельно болен
Помимо работы с эмоциями и поддержки близких, знакомых и профессионалов, здесь главное — не готовиться к утрате, потому что это невозможно, и не тешить себя иллюзиями об исцелении, потому что они крадут самое ценное — время и любовь, которые вы можете подарить друг другу (однако зацикливаться только на совместных моментах не стоит).
Дарья Соколова рекомендует сделать фокус на настоящем, осознать свои ценности, найти смыслы и моменты радости в каждом дне. Необходимо сосредоточиться именно на чём-то важном для себя — рабочих задачах, хобби с друзьями, оздоровительных процедурах и пр. Так вы создадите опору, которая способствует продолжению собственной жизни.
Психолог также отмечает, что многим примириться с ситуацией потери ребёнка помогают философия, религия и духовные практики. Если вы ещё не интересовались этой темой, возможно, самое время.